守護蒙古癌症患兒

Tsetsegsaikhan Batmunkh 追隨外婆腳步，攜手 St. Jude 改善蒙古的 兒童癌症照護現況。

撰文：Monsy Alvarado

蒙古國家癌症委員會創辦人 Tsetsegsaikhan Batmunkh 多年來曾聽聞過許多令人心碎的故事：父母們焦急地為孩子四處尋找癌症藥物。他們透過群組聊天、社群媒體互相聯絡，交流藥物需求以及有關追蹤所需藥物的建議。有的家長不得不跨國奔波取得藥品，也有的家長只得求助於黑市。 

在蒙古，每年約有 100 至 120 名兒童確診癌症。對這些家庭而言，最艱鉅的挑戰並非確診癌症本身，而是在於如何取得高品質的癌症治療藥品。當地進口商數量極少，部分重要癌症藥品長期短缺，迫使家長轉向非正式管道尋藥。 

「看到家長們為尋藥苦苦掙扎，實在是讓人非常難過，」Batmunkh 表示，「有些家長會相互分享所需藥物，或是透過第三方人士獲取藥物，但這些做法在蒙古並不合法。」 

不過，近期在 Global Platform for Access to Childhood Cancer Medicines 的幫助下，這一情況出現了轉機。此計畫由 St. Jude Children’s Research Hospital 主導，並與世界衛生組織 (WHO)、聯合國兒童基金會 (UNICEF)，以及泛美衛生組織 (PAHO) 戰略基金共同合作。Global Platform 旨在為中低收入國家免費採購與分發重要的癌症學名藥物。包括厄瓜多爾、蒙古、尼泊爾、烏茲別克與尚比亞在內的數個試辦國家，自 2025 年起已經陸續收到藥物。而薩爾瓦多、迦納、約旦、摩爾多瓦、巴基斯坦、塞內加爾與斯里蘭卡等更多國家，則預計將從 2026 年起開始獲得藥物供應。 

Global Platform 是涉及這一議題的全球首項倡議計畫，其目標是為中低收入國家約 12 萬名癌症患兒提供治療用藥。在這些地方，兒童癌症倖存率往往低於 30%，遠落後於高收入國家。 

「要應對提升兒童癌症倖存率帶來的挑戰，必須從多重面向著手，」St. Jude Global 主任 Carlos Rodriguez-Galindo (MD) 表示，「這項合作夥伴關係透過多條路徑來應對這些挑戰，包括強化藥品供應鏈、彌補人力缺口，以及加強為罹癌兒童發聲倡議。透過這樣的綜合手段，才能讓更多孩子在國際層面取得更優質的照護。」 

該計畫自 2025 年初起，已開始向蒙古分發癌症藥物。未來五年內，蒙古將持續穩定地免費取得品質獲認證的藥物，以協助提升兒童癌症倖存率。Global Platform 與蒙古衛生部、WHO、UNICEF 及蒙古國立婦幼健康中心緊密合作，共同完成藥品的籌備與配送作業。Global Platform 旨在為兒童癌症治療建立一套可持續的長期解決方案。St. Jude 與 WHO 正與各參與國密切協作，打造長期解決方案，內容涵蓋在地能力建構、資料共享機制以及政策制定。  

高品質癌症藥物的供應，已為部分家庭帶來實質改變。Batmunkh 回憶起一位來自蒙古偏鄉地區的母親，她表示這些藥物對她罹患白血病的孩子而言無疑是「救命藥」。  

「有些藥物需要自費購買，這給其家庭帶來了額外負擔，」Batmunkh 說道，「這項支援讓她大大鬆了一口氣。此外，藥劑師和醫師也很欣慰——所有治療所需藥物都已到位，品質有保障，也不用再擔心斷貨問題。」 

Batmunkh 指出，此計畫不僅能提供重要的癌症藥物，還提升了蒙古照護癌症患兒的能力。St. Jude 已承諾在全球範圍內投入 2 億美元支援該計畫，並提供技術支援，內容涵蓋新藥處理、儲存與施用的臨床專業知識、紀錄管理，以及廢棄物處置規範等。

此外，蒙古國家癌症委員會亦與「Together by St. Jude」團隊合作開展教育推廣工作，編製了一份宣導手冊，詳述兒童最常確診的六種癌症。另外他們還針對已透過 Global Platform 取得的藥物製作了藥品說明。這些藥品說明以蒙古文撰寫，並配有描繪蒙古孩童形象的插圖，除了發放給患兒及其家人外，亦可提供給醫師參考使用。  

提升蒙古癌症照護品質 

Batmunkh 投身醫藥產業的初心，源自她的外婆——蒙古首位女性腫瘤科醫師。童年時期，她幾乎天天跟著外婆到醫院巡房。在那段時間裡，她不僅瞭解了癌症，更學會了同理與仁心。她目睹過令人傷心的場景：病患因過晚確診而錯失治療黃金期。不過，她也看到了要如何幫助他人，她的外婆為此付出良多，不僅為癌症患兒提供治療，還持續推動社區癌症防治教育。   

「我從小就看著外婆如何照護病人，也看到了病人面臨的困難以及大家對她的感恩，」Batmunkh 回憶道，「她在社區中備受敬重，而我當時就意識到，等我選擇職業時，一定會追隨她的腳步，成為一名醫師。」 

Batmunkh 於俄羅斯完成醫學學業，其後赴澳洲深造。她曾任職於政府與國際組織，最終於 2014 年創立了非營利組織「蒙古國家癌症委員會」。這一非營利組織旨在降低蒙古全民的患癌風險，並確保每位蒙古民眾都能獲得最優質的癌症照護。  

數年後，St. Jude 啟動了 Eurasia Regional Program，該計畫服務歐洲與中亞地區。Batmunkh 受邀參加了一場會議，並在會上瞭解到 St. Jude Global 一直致力於提升為癌症患兒提供高品質照護的能力。回國後她深受啟發並意識到，蒙古全國上下亟需加強對「兒童癌症」的重視。   

Batmunkh 表示，「當時我主要投入成人癌症相關工作，而國內對兒童癌症的認識也相當有限。參加 St. Jude 首屆歐亞區域會議後，我確信我們必須改善這一領域的情況。」後來 Batmunkh 加入了 ALSAC Global Scholars Program。「……在鄰里社區裡，人們也普遍缺乏對兒童癌症的認識。因此，我認為加入 St. Jude Global Program，有利於我們國家將兒童癌症列為優先議題，並取得更多支援。」 

不久之後，Batmunkh 協助促成蒙古衛生部核准成立該國首個「兒童癌症工作小組」。該小組負責評估兒童癌症現況、釐清照護缺口，並批准通過首份有關改善兒童癌症現況之行動方案的政策文件。她表示，其中一項關鍵議題正是「高品質藥物取得不易」，而這一問題的部分原因在於供應商不願向規模小、利潤低的蒙古市場供貨。  

患兒家庭面臨的另一項困境則是「就醫距離」，尤其是在氣溫可驟降至攝氏零下 25 度（華氏零下 13 度）的寒冬。蒙古是幅員遼闊的內陸國家，全國 350 萬人口中，約半數居住於首都烏蘭巴托市，而其餘居民則散居在鄉村與偏遠地區。全國僅有位於首都的國立婦幼健康中心這一主力醫院設有專門的兒童癌症照護科室，但那裡對許多鄉村居民而言過於遙遠。 

為了支持這些家庭，靠捐款運作的國家癌症委員會於 2019 年 1 月啟用了以 Batmunkh 外婆小名 Dary（英文譯名為 Tara）命名的「Tara Lodge」病患住宿設施。此處專為來自鄉村地區的癌症患兒及其照護者提供落腳之所。目前國家癌症中心約 50% 的就診病患來自鄉村地區。凡是未滿 18 歲、於外省確診癌症之兒童，連同其家人或監護人，皆可免費入住。該住宿設施亦提供往返醫院的交通接送服務。  

該非營利組織下一步正在籌建蒙古首家專為癌症康復兒童設立的復健營地，打造可以持續提供照護與關懷的空間。每當 Batmunkh 想起外婆時都堅信，若外婆看到蒙古如今在癌症治療上取得的所有成果，必定會十分欣慰。  

「我想她一定會非常開心和驕傲，因為我追隨她的腳步，傳承了她當年在這裡的志業，致力於挽救我國民眾與社區鄰里的生命，」Batmunkh 說道，「我進入醫學院時，她就無比驕傲和喜悅，但可惜她未能親眼見證我畢業、成為醫師的那一刻。但我想，如今若她看見蒙古已落地的各項成果，以及未來即將展開的諸多計畫，她一定會為我感到驕傲。」