小女孩取得的康復進展,展現了她驚人的毅力,也體現了 St. Jude 專業治療的力量。
Lucy 如今能自信地書寫字母與數字,並且能在鋼琴上彈奏出簡單旋律。這位 6 歲的小女孩還能跑能跳,也很喜歡吃點心。
而就在幾年前,這位小女孩還無法站立、行走或說話。如今,她已是一名活潑的小學生,熱愛音樂,喜歡品嚐媽媽做的中國傳統風味佳餚,並且樂於享受每一次嶄新的體驗。
Lucy 3 歲時,醫學檢查發現她腦內長了一顆腫瘤。她被轉送至加州住家附近的兒童醫院接受手術,儘可能切除腫瘤。她被診斷出患有髓母細胞瘤,這是兒童時期最常見的惡性腦腫瘤之一。
手術隔天,Lucy 出現了後顱窩症候群 (PFS),這影響了她說話、站立和行走的能力。PFS 有時會在切除顱底(中樞神經系統重要部位所在之處)腦腫瘤的手術後發生。大多數患有 PFS 的兒童會逐漸好轉,並恢復語言和運動技能。
「我們眼睜睜看著一個精力充沛的孩子,變得無法行走、說話或書寫,當時我們非常焦慮,」Lucy 的母親 Yanli 說道,「但那時我們心裡想著,只要她還活著就足夠了。」 Lucy 隨後被轉介至 St. Jude Children’s Research Hospital®,並於 2023 年 12 月抵達入院,由兒科部主任 Amar Gajjar (MD) 進行治療。在 St. Jude,醫療團隊對 Lucy 的腫瘤進行了分子檢測(包括甲基化分析),確定了其腫瘤的組別與亞型:第 3/4 組,第 7 亞群。甲基化分析能讓醫師了解腫瘤的特徵,並針對顯微鏡下看似相同的不同腫瘤進行精準診斷。
Yanli 表示,她曾看過 St. Jude 針對 Lucy 所患腫瘤亞型的其他治療方案,並且很慶幸女兒能在那裡接受治療。
「我們相信她在 St. Jude 能取得更好的治療效果,」她說,「我們充滿信心,認為 Lucy 一定能康復。」
St. Jude 的研究人員發現了透過分析腫瘤分子特徵來預測治療效果的新方法。在確定了 Lucy 的腫瘤分類後,St. Jude 就能為她量身制定治療方案,確定出能治癒疾病但儘量減少副作用的有效放射治療劑量與化療療程。
患有第 3 組和第 4 組髓母細胞瘤的病患,病情惡性度較高,需要接受放射治療。St. Jude 擁有首家專為兒童設立的質子治療中心 (The St. Jude Proton Therapy Center)。質子束放射治療能根據腫瘤大小和形狀調整質子能量和深度,保護腫瘤周圍的健康組織,減少短期和長期副作用——這對大腦和身體仍在發育的兒童至關重要。
在完成包括物理和職能治療在內的所有治療後,Lucy 於 2024 年秋季返回加州,並在幾個月後開始上學。她學會了書寫自己的名字、辨認數字以及基礎的數學運算。受到 St. Jude 音樂室(治療期間她最喜歡去的地方之一)的啟發,Lucy 開始學習鋼琴,並且已經進行了她的第一場鋼琴獨奏演出。
Lucy 和她的弟弟 Lewis 最近第一次前往中國。在那裡,他們見到了親戚,Lucy 也在一家室內遊樂場與親友一同慶祝了她的 6 歲生日。
「她非常興奮能和父母及弟弟一起去看看世界的另一端,」她媽媽說,「去體驗中國文化、享用美食,當然,還有收穫喜悅。」
作者:Monsy Alvarado
來源:St. Jude Inspire http://www.stjude.org/inspire
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