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AAJA獲獎攝影師Colleen Cummins鏡頭下的照護故事

2019 年 9 月 16 日

美國每年有4,000 萬家庭照護者為患有慢性、殘疾或其他嚴重健康問題的成年人提供關鍵支援。 AARP 樂齡會和美國亞裔記者協會 (AAJA) 合作,公開了AAJA會員或其他亞太裔受照顧親人影響的經歷。以下是由Colleen Cummins拍攝的2018年獲獎攝影作品


51歲的Mary McGinnis(左)和她8歲的孫子Alex Acuna(右)與26歲的短期照護工Gloria Peralta沿著尤巴市的堤壩散步——為了2011年2月前往州首府的抗議遊行做準備。Mary開始在殘疾人社區組織一場以“Mommy Tsunami”為名的、在離加州首府40英里的尤巴市家中為起點的遊行。2010年冬天,在加州預算削減的推動下,Mary開始擔心1977年通過的州法律《蘭特曼法案》 (Lanterman Act)會被廢除。該法案賦予殘疾兒童獲得服務的權利,使他們能夠更獨立地生活。Mary開始在殘疾人社區組織一場以“Mommy Tsunami”為名的、在離加州首府40英里的尤巴市家中為起點的遊行。遊行也讓許多殘疾家庭照護者在晝夜不休的忙碌照護中得到了喘息的時間。


儘管Alex天生無法說話,但他像其他普通孩子一樣拒絕打掃自己的房間。在Alex無視Mary並拒絕整理他的錄像帶後,Mary訓斥了他。


在一次常規的醫生檢查中,Mary安撫著Alex做生命體徵檢查。


Alex在薩特縣巴特小學 (Butte Elementary School) 接受他一對一特殊教育者Leslie的幫助。 Mary只有在Alex上學時才能從照護他中得到短暫的休息。由於他的殘疾和過敏狀況非常嚴重,Alex有一個一對一的特殊教育者。他的特殊教育者在學校裡對他全權負責。這意味著她將幫助他在教室裡進行所有的教育活動,並確保他不接觸任何可能導致致命過敏反應的食物。為了避免由於接觸致病,特殊教育者會擦拭Alex可能接觸到的所有表面,以降低污染的風險。


Mary在馬里斯維爾菲蒙賴德奧特醫院(Fremont-Rideout Hospital) 的走廊裡給Alex穿衣服,她正在等待Alex的出院文件。在致力於Mommy Tsunami遊行和集會計劃的過程中, Mary被學校告知當Alex的特殊教育者在處理另一名學生時,Alex不巧觸碰到了讓他過敏致休克的少量花生醬。在被注射了兩劑腎上腺素後,他被帶到菲蒙賴德奧特醫院觀察。


在馬里斯維爾的菲蒙賴德奧特醫院進行了四個多小時的觀察後,Alex終於出院並準備回家,Mary幫他坐上了自己的汽車座椅。


經過2天穿過薩克拉門托 (Sacramento) 河谷北部的遊行,Alex、Mary和數百名殘疾人權利支持者抵達了州首府的台階上。 2011年2月,在加州多年預算削減的推動下,Mary開始擔心《蘭特曼法案》會被廢除。 《蘭特曼殘疾兒童法案》(Lanterman Developmental Disabilities Act) 於1977年通過。它賦予殘疾兒童獲得服務和支持的權利,使他們能夠過上獨立的正常生活。 Mary以“Mommy Tsunami”的名義,在離加州首府薩克拉門托40英里的尤巴市家為起點,組織了一場草根遊行,參與者包括照護者和他們的殘疾親人。


當他們到達薩克拉門託加州議會大廈的北台階時,Alex側身親吻他的祖母Mary。幾個月的計劃以及與其他殘疾兒童家長的緊密合作,終於使這項改革運動達到了高潮——Mary 和Alex經過四天的跋涉來到首府並向州長Jerry Brown遞交《蘭登特曼法案》。


2015年3月,Mary同時用手推著購物車和Alex的輪椅在尤巴市沃爾瑪購物。在Alex 12歲時,他的1q21.1染色體微重複限制了他的行動能力,使得他很難走很遠的路。 Mary帶他出去時,他需要坐輪椅。 Alex的重度過敏也給Mary帶來了重重困難,因為他對牛奶、小麥和堅果100%過敏,她必須時刻關注他。如果Alex接觸到那些食物的表面,哪怕只是一塊奶酪的油脂,他都會發生過敏性休克。為了防止這種情況發生,Mary會把Alex能接觸到的購物車里里外外的任何部位都擦乾淨。 Mary說道:“並不是繁瑣的注意事項讓生活變得困難,我已經習慣了這種生活方式。顯然,那些異樣的目光,擋住過道的人們以及找到合適殘疾兒童的輪椅使一切變得困難。”


Alex走向他尤巴市家中的前廊。 58歲的Mary常常對自己無法照護孫子太久這件事表示擔憂。他現在是個十幾歲的青春期孩子,身體越來越強壯了,想要更多獨立的空間,並且容易逆反、耍脾氣。 “當我無能為力的時候誰會照顧他呢? 我死了以後該怎麼辦呢?”她說道。

「透過 AAJA 與 AARP樂齡會的合作,我們能夠突出照顧親人的複雜性和挑戰性。我們希望這個照護故事能夠激勵和支援其他照護者,我們感謝 AARP樂齡會持續為照護者提供資訊和資源。」AAJA 主席兼《華盛頓郵報》記者Michelle Ye Hee Lee說道。
一項AARP樂齡會研究發現,絕大多數 (73%) 的亞太裔 (AAPI) 認為照護父母是他們的責任,這一比例高於任何種族或民族群體。研究發現,亞太裔更有可能負責照護他們的長輩:相比於同齡總人口,他們更傾向於與醫生溝通、在經濟上做出貢獻,以及處理文書工作或帳單。
「照護家人或親密朋友是一個人能體驗到的最重要的角色之一。這也是一次極具挑戰性和孤獨的經歷。能夠一起歡笑,一起哭泣,一起感恩對於亞太裔與他人交談和分享我們的故事非常重要。 讓我們建立我們的個人支援網,讓 AARP樂齡會幫助提供資訊和資源。」AARP樂齡會多元文化領導、亞太裔受眾策略副主席Daphne Kwok表示。
下個月請繼續關注由獲獎攝影師Rick Quan帶來的照護故事,他的鏡頭講述了Dorlie Fong照護母親的親身經歷。

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