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美國亞裔記者 分享照護故事

「Self-Care for the Secret Caregiver(秘密照護者的個人照護)」

美國每年有4,000 萬家庭照護者為患有慢性、殘疾或其他嚴重健康問題的成年人提供關鍵支援。AARP 樂齡會和美國亞裔記者協會 (AAJA) 合作,公開了AAJA會員或其他亞太裔受照顧親人影響的經歷。

Chris Lee*的私人隨筆「Self-Care for the Secret Caregiver(秘密照護者的個人照護)」講述了她為照顧身患癌症的母親而進行的秘密掙扎。當她的母親被確診時,她沒有告訴任何人,直到很久以後,當她讓Chris陪同她前往醫生看診時,她才向Chris坦白了這件事。一年多過去了,這仍然是一個秘密,Chris經常跟別人說,她的母親正在幫助她照顧年幼的兒子,儘管他們一起的大部分時間實際上是花在她母親的醫療保健需求上。

 

「Self-Care for the Secret Caregiver(秘密照護者的個人照護)」

Chris Lee*著

我是一名秘密照護者。

因為照顧我年邁的母親,我成為一名照護者;秘密是因為沒有人知道她是在為自己的生命而戰。

和上一代的許多亞裔移民一樣,「癌症」這個詞讓人感到恐懼。連說這個詞都很不吉利。

你們可能會認為,因為我母親上過醫學院,她就可以公開、坦率、理性地談論癌症,她確實可以——當別人患癌的時候。朋友們向她尋求醫療建議,但除了她的主要照護者(醫生和孩子)之外,她仍然沒有告訴任何人,在經歷了多次手術和不同類型的放療後,她自己也在為化療做準備。

對我來說,成為照護者是一個偷偷摸摸的過程。照護從一些小任務開始:幫助提供一些翻譯,預約醫生以及和藥房打交道。

然後她意識到這是件嚴重的事,但她只會用普通話像「我覺得有點奇怪」含糊不清地暗示。我花了幾個月的時間試圖弄明白發生了什麼,最終我很沮喪、憤怒地要求她允許我陪她前往下一次的醫生看診。她和我爭論了一會兒,最後才緩和下來。

她的醫生(也是她的醫學院同學)看了我一眼並用中文說:「你的媽媽不聽我的話。」他給我看了化驗和活檢結果、實驗室報告和圖像,這些東西即使對像我這樣沒有醫學背景的人來說也令人吃驚。

他用英語懇求我說:「Please」(拜託),這樣我就能理解他的話的嚴重性和緊迫性。「拜託你幫你媽媽安排手術吧。幾個月前我給她一封轉診信,到現在都還沒有去轉診。除了叫你進來,我不知道該怎麼辦。」出於氣惱,他要求她帶一位家人完成下一次預約。媽媽沒有對我的糾纏心軟,但是聽了醫生的話。有時我晚上睡不著就想,如果沒有醫生,她還會不會告訴我。

現在回想,我覺得這次會診是我成為她的照護者的第一天,但直到幾個月後——在無數次的醫生就診、一次大手術、一次意外住院、以及一份病理報告證實她患了癌症之後——我才真正反應過來我是媽媽的照護者。這是我的責任,我不能推卸。在我和她一起規劃我們共用的分享行事曆時,我頓悟到,這樣我們就可以更好地管理她的預約和藥物治療了。

我現在意識到媽媽在某種程度上知道她得了嚴重的病。畢竟,是她發現了那個可疑的腫塊。是她要求實驗室和檢查顯示出一些值得多加觀察的東西。然而,隨著真相的大量湧現,她的職業素養的那一面關閉了,她人性的一面被打開了:恐懼壓倒了她,她的情感被麻痹了以至於無法聽從自己的建議。

幾年前,我成為了一名母親。我滿懷喜悅和熱切的期待,開始扮演照護嬰兒的角色。但我卻不知道,很快,我也會(不那麼快樂,一點也不渴望)照顧我的媽媽。我不知不覺成了三明治一代的一員:負責撫養自己的孩子並照顧年邁的父母。

我有時開玩笑說,照顧一個兩歲的孩子比照顧一個72 歲的老人容易,但這真的是事實。首先,你不能讓一個成年人做你想讓她做的事。另一方面,兒童照護的選擇很多,而且其他人知道這有多難,願意提供幫助。

當你的母親甚至沒有告訴她的姐妹或最好的朋友她生病了,照顧(和擔心)的重擔就完全落在你身上。

這個重擔落在我身上,她的秘密照護者。

我讓我媽媽告訴她的朋友她花了很多時間和我在一起是因為她在幫助我照顧蹣跚學步的孩子。雖然有些時候確實如此,但只要看看我們秘密共用日曆,你就會知道,我們在一起的大部分時間都是為了她的醫療保健需求。

幾個月過去了,我的生活發生了戲劇性的變化,我的生活圍繞著我的母親,而不是我的孩子或我的事業。我沒有想到「自我照護」這個詞,因為我總是先擔心「媽媽的照護」或「嬰兒的照護」。

一天,當我在癌症中心等我媽媽的時候,我注意到一張每週護理支持小組會議的海報。我偷偷將我媽媽的下一次物理治療課程的時間安排在了同一時間。

在第一次會議中,我很慶幸自己沒有認出任何人。當我走進那個房間時,我感到如釋重負。我把我的秘密告訴了那些有著相似經歷的陌生人,他們根本不覺得自己是陌生人。傾聽他們的故事讓我意識到,雖然我的特殊旅程很獨特,但我從來不是這條路上的獨行者。

我媽媽沒有告訴任何人她正在經歷什麼。我所經歷的一切成為了我「不要告訴任何人」的秘密。

我給自己最大限度的自我照護是允許自己和特定的朋友談論我的情況。這些人不是我的大家庭成員,也不在我母親的社交圈裡,他們允許我公開談論,同時尊重她的隱私。許多人認為,當你聽到壞消息時,你應該告訴這些人:你愛的人和愛你的人,這樣他們才能支持你。我媽媽所處的時代和文化中對壞消息總是絕口不談,所以其他人不會受到不必要的傷害。她不需要外界的支援,因為她已經習慣了自己堅強。

有時候,出於尊重和愛,一個人必須保護別人的秘密。有時候秘密是不受歡迎的,像癌症一樣潰爛。有時候,它的治療方法就是簡單地揭開它的面紗。

Chris Lee為化名,用來保護作者母親的隱私。

「透過 AAJA 與 AARP樂齡會的合作,我們能夠突出照顧親人的複雜性和挑戰性。這是許多故事中的三個。我們希望這些照護故事能夠激勵和支援其他照護者,我們感謝 AARP樂齡會持續為照護者提供資訊和資源。」AAJA 主席兼《華盛頓郵報》記者Michelle Ye Hee Lee說道。

一項AARP樂齡會研究發現,絕大多數 (73%) 的亞太裔 (AAPI)  認為照護父母是他們的責任,這一比例高於任何種族或民族群體。研究發現,亞太裔更有可能負責照護他們的長輩:相比於同齡總人口,他們更傾向於與醫生溝通、在經濟上做出貢獻,以及處理文書工作或帳單。

「照護家人或親密朋友是一個人能體驗到的最重要的角色之一。這也是一次極具挑戰性和孤獨的經歷。能夠一起歡笑,一起哭泣,一起感恩對於亞太裔與他人交談和分享我們的故事非常重要。 讓我們建立我們的個人支援網,讓 AARP樂齡會幫助提供資訊和資源。」AARP樂齡會多元文化領導、亞太裔受眾策略副主席Daphne Kwok表示。

 

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